Elliott est né en 2007, en plein « mini baby boom » (merci RQAP). Nous étions donc entourés de bébés et nous nous sommes vite inquiétés de ses retards de développement. Heureusement, nous avons eu la chance d’avoir un pédiatre compétent qui nous a vite référé à l’IRDPQ pour une évaluation. Elliott était âgé d’un an.

Des visites médicales à répétition

À deux ans et demi, notre fils bénéficiait de suivis en physiothérapie, ergothérapie, orthophonie, ORL (otites à répétition et une épiglotte paresseuse qui rendait les étouffements fréquents) et pneumologie (asthme infantile). Elliott avait donc un horaire très chargé ! Tous ses problèmes ont intrigué nos spécialistes qui nous ont référés en génétique et c’est avec surprise que nous avons appris le diagnostique : x fragile de forme mosaïque.

Bien entendue, ce fut un choc. On se met vite à anticiper les problèmes futurs. Par contre, nous sommes vite revenus au moment présent. Le diagnostique ne changeait rien à notre Elliott. Il demeurait le même petit garçon, toujours souriant, enjoué, taquin, qui a vite fait de conquérir le coeur de ceux qu’il croise.

Elliott grandit

Aujourd’hui, Elliott a cinq ans. Ses problèmes de santé sont maintenant minimes. Il parle, apprend à faire du vélo, prend des cours de natation et aime faire semblant qu’il est une vedette de rock. Il adore et protège son petit frère Édouard, né grâce à la technique du DPI (donc non atteint du x fragile).

Avoir un enfant différent nous a donné la chance de rencontrer une foule d’intervenants ayant à coeur le bien être de nos enfants. Il y en a beaucoup. Des gens passionnés ayant le coeur sur la main. Aussi, nous sommes maintenant en contact avec d’autres parents de petits x fragile. Loin d’être fatalistes, ces gens ont le désir de faire bouger les choses. C’est pourquoi nous aimons croire que nos enfants spéciaux nous ont été envoyés parce que nous sommes les meilleurs parents pour les faire bien grandir, et aussi pour faire avancer cette cause.

Et vous, que ferez-vous pour nous aider à vaincre le x fragile?

Sophie Bélanger et François Guilbeault, parents d’Elliott et Édouard.