Vous venez d’apprendre que votre enfant a le syndrome du X fragile? Une telle annonce peut constituer un choc susceptible de profondément bouleverser une famille.
Sachez d’abord que vous n’êtes pas seuls. D’autres parents ont vécu des expériences similaires et seront en mesure de vous aider.
Vous êtes allés voir sur Internet ? Les questions s’empilent, le découragement cogne à votre porte ? Prenez le temps d’entrer en contact avec l’un de nos parents qui se fera un plaisir de vous rencontrer ou de vous parler au téléphone pour vous offrir un support de première ligne.
Contactez-nous, nous sommes là pour vous soutenir!
En janvier 2019, un Guide par et pour les parents a été publié dans le but d’informer les parents d’enfant âgé entre 0-5 ans nouvellement diagnostiqué. Ce guide explique le syndrome du X fragile et les symptômes répertoriés ainsi que les premières démarches à effectuer.
L’Association X Fragile Québec est un regroupement de parents qui ont en commun les intérêts des personnes atteintes de la condition du Syndrome du X Fragile, de leur famille et de leur entourage.
Vous pouvez en devenir membre en cliquant ici.