Une équipe de chercheurs et chercheuses sont à la recherche de participant-e-s, âgé-e-s entre 6 et 25 ans avec diagnostic de syndrome du X fragile (SXF), pour un essai thérapeutique Metformin.
Le but est de tester l’efficacité de la Metformine pour aider à améliorer la vie quotidienne des personnes atteintes du SXF.
Des réponses à vos questions
Est-ce que les frais de déplacement sont remboursés?
Aucun frais ne devrait être déboursé par la famille lors de leur participation au projet. Ainsi, une compensation financière est prévue pour les déplacements à la hauteur de 0,50$ par kilomètre parcouru afin de couvrir les frais d’essence, d’assurances et d’usure du véhicule. Un montant forfaitaire est également prévu pour couvrir les frais liés aux repas devant être pris à l’extérieur de la maison. Si vous devez séjourner à l’hôtel durant votre participation, la réservation et les frais seront automatiquement pris en charge par l’équipe de recherche à l’Hôtel10 de Montréal.
Quel est le protocole en terme d’accompagnateur (s) à l’hôpital (contexte COVID-19)?En contexte de COVID-19, un parent accompagnateur est permis par enfant participant à l’étude. La veille de votre participation, vous recevrez un appel d’un des membres de l’équipe afin de vérifier que vous n’avez aucun symptôme. Toutes les mesures sont prises afin de s’assurer de la sécurité des patients et du personnel au CHU Sainte-Justine.
Est-ce que les patients peuvent continuer de prendre leur (s) médicament (s)?Oui, les patients peuvent continuer de prendre leurs médicaments. Il faut cependant attendre 1 mois entre la prise d’un nouveau médicament et le début de votre participation à l’étude. Si cela est votre cas, discutez-en avec l’infirmière et le moment de votre premier rendez-vous sera choisi en conséquence.
Est-ce qu’il y a une vidéo qui explique aux patients le déroulement d’une visite à l’hôpital?Il existe une vidéo en anglais réalisée par le chercheur principal de l’étude au Canada qui explique en détail le projet et ses composantes (http://metforminfxs.com/index.html). Cette vidéo décrit l’ensemble des tâches qui seront faites dans le cadre du projet. Malheureusement, cette vidéo n’est pas encore disponible en français.
Si vous souhaitez participer ou si vous avez des questions, communiquez avec
sarah.lippe@umontreal.ca
sebastien.jacquemont@umontreal.ca
marylin.koayes.hsj@ssss.gouv.qc.ca
(intitulez votre courriel « Metformin ») du CHU Sainte-Justine à Montréal
Association X Fragile Québec 