Mon fils x fragile se nomme Charles et il a 9 ans. C’est par un test amniocentèse que nous avons su que notre enfant serait handicapé…  Nous avons pris cette étrange décision de poursuivre la grossesse pour devenir des parents marginaux…  Sans être complètement conscients, nous avions le courage, sans la connaissance, d’élever notre fils différent dans un monde plus tolérant.

Le retard global de développement s’installe

Le  développement moteur et intellectuel de notre enfant a pris un retard significatif vers les 14 mois. Charles ne marchait pas, ne parlait pas, souriait peu, battait des mains, portait peu ou pas d’intérêt aux jouets et aux personnes, etc. C’est à ce moment que la ronde des spécialistes a guidé mon horaire du temps… Une psychologue a diagnostiqué un retard global de développement. Vers les 36 mois, l’ergothérapeute et l’orthophoniste apposaient une dyspraxie sévère verbale et motrice. Au moment d’inscrire Charles à l’école, le pédopsychiatre a nommé ses difficultés les plus importantes : autisme de bas niveau, trouble grave du sommeil et trouble de comportement avec opposition. De celles-ci, nous avons choisi l’autisme de bas niveau afin qu’il puisse bénéficier des meilleurs services scolaires possibles.

Voici mon secret, dit le renard. Il est très simple : on ne voit bien qu’avec le cœur. L’essentiel est invisible pour les yeux et c’est le temps que tu as perdu pour ta rose qui fait ta rose si importante.  Les hommes ont oublié cette vérité, dit le renard. Mais tu ne dois pas l’oublier. Tu deviens responsable pour toujours de ce que tu as apprivoisé. Tu es responsable de ta rose…

– Je suis responsable de ma rose… répéta le Petit Prince, afin de se souvenir.
(extrait tiré de l’oeuvre d’Antoine de St-Exupéry, Le Petit Prince)

Le deuil de l’enfant normal

À un certain moment, j’ai eu à faire un deuil de l’enfant normal. Mon conjoint a également eu ce deuil à faire. Au bout de quelques années, nous en sommes venus à ce bout de phrase du Petit Prince : tu es responsable de ta rose…  Cela signifie pour nous, que nous offrons tout ce qui est humainement possible à notre fils afin qu’il puisse apprendre à se développer et à être autonome. Selon ce que je suis comme mère, comme femme et comme professionnelle, la réadaptation de notre fils x fragile devait passer par la réadaptation, l’ajout de services, de spécialistes et de techniciens spécialisés, mais aussi et essentiellement, par mon implication en tant que spécialiste de l’amour maternel… J’aime Charles de tout mon être. Je ne peux m’imaginer une vie sans sa lumière et son enseignement. Transformer notre choix et notre fardeau en enseignement nous a été salvateur et salutaire.

Parents fiers de leur fils

Charles se développe bien selon son niveau d’handicap. Nous sommes fiers de notre rose…  Comprenez qu’il ne s’agit ici que d’un très court résumé à propos de notre vie avec notre fils x fragile. Nous aurions pu inscrire tout ce qui est triste et pénible de notre parcours familial avec Charles. Je trouve quand même que cela aurait été une ombre à sa grandeur.

Nous aurions pu ne mettre que la joie et la réussite dans notre cheminement de parents d’enfant différent… Comme je me serais senti honteuse de vous mentir à ce point!  Il me semble donc que cette poussière de vérité sur notre vie familiale marginale pourra vous aider, je le souhaite, à voir que rien n’est que noir et rien n’est que blanc.  Ce sont les zones grises qui nous permettent d’apprécier l’arc-en-ciel…

Mélanie Bernet, maman marginale de Charles, XF