Vous trouverez ici des témoignages de parents qui ont bien voulu partager leur histoire au grand jour. Nous les en remercions. Vous pouvez acheminer votre témoignage via la section ‘contact‘ en copiant-collant votre texte dans la section commentaires. Merci et bonne lecture!

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On se fait souvent demander de décrire notre expérience en tant que parents à élever un enfant avec des défis. Afin d’aider les gens qui ne partagent pas cette unique expérience à comprendre notre quotidien ou de s’imaginer ce que l’on peut ressentir…

Voici la traduction française de « Welcome to Holland ».

Bienvenue en Hollande

Quand tu attends un bébé, c’est comme planifier un merveilleux voyage en Italie. Tu achètes alors des guides et planifie de beaux plans et endroits à visiter. Le Colisée à Rome, la statue de Michel-Angel, les gondoles de Venise, etc…

Il se peut même que tu apprennes quelques phrases courantes en Italien. Tout est vraiment excitant.

Après de long mois d’anticipation, le jour du voyage arrive enfin; tu fais tes valises et tu es enfin prêt à partir.

Après plusieurs heures de vol, l’avion a fini par atterrir. L’hôtesse de l’air vous annonce, « Bienvenue en Hollande.»

« Hollande?? » dites-vous. « Mais que voulez-vous dire en Hollande? J’ai signé pour l’Italie! Je suis supposé aller en Italie. Toute ma vie j’ai rêvé d’aller en Italie. »

Mais il y a eu un changement dans les plans du voyage. On a atterri en Hollande et c’est là, que vous devez désormais rester.

L’aspect qui est bien important, c’est qu’on ne vous a pas amené dans un endroit qui est horrible ou encore dans un endroit où il y a de la famine ou des maladies. C’est juste un endroit qui est différent….

Alors maintenant, on doit recommencer à acheter de nouveaux guides. Réapprendre un tout nouveau langage. En plus de rencontrer un tout nouveau groupe de personnes qu’on n’aurait pas rencontré autrement. C’est juste un endroit différent. C’est une place moins rapide, et moins tape-à-l’œil que l’Italie. Mais après avoir repris son souffle, on regarde autour, et on commence à s’apercevoir qu’en Hollande il y a des moulins, qu’en Hollande il y a des belles tulipes et de magnifiques paysages.

Mais tous les gens qui partent ou reviennent d’Italie….vous décrivent et vous racontent à quel point ils ont eu du bon temps là-bas. Et pour le restant de vos jours, tu diras :

« Oui, c’est là que j’étais supposé aller. C’est ce que j’avais planifié. »

Et la douleur de tout cela jamais, jamais, jamais ne partira….parce que ce rêve est une perte significative.

Mais si tu passes toute ta vie à regretter le fait de ne pas avoir été en Italie, tu peux ne jamais être libre pour apprécier cet endroit bien unique et toutes les belles choses à découvrir…à propos de la Hollande!

Si vous connaissez des gens qui ont eux aussi atterri en Hollande comme nous d’ailleurs, on vous invite à partager ce texte avec eux. Peut-être tout simplement pour leur dire qu’ils ne sont pas les seuls à vivre en Hollande.

(Texte composé par Emily Perl Kingsley, « Welcome to Holland ») | Traduction française par des parents qui ont un enfant atteint du syndrome de l’X Fragile)

Josée et Dany Côté, Dédié avec fierté et amour à notre fille, Makenzie Jordan Côté

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Hommage à deux être exceptionnels

Toute jeune déjà, j’avais une facilité à aller au devant des personnes différentes de moi. Je me disais:  »Plus tard, j’aimerais les aider, leur donner de l’amour ». Jamais je n’aurais pensé qu’un jour j’aurais la  »chance » d’en mettre deux au monde. Aujourd’hui, je peux dire que c’est une chance. Par contre, lorsque les diagnostics sont tombés, mon monde s’est écroulé… Eh oui ! Bye ! Bye ! La belle vie de famille harmonieuse que toutes les jeunes mères rêvent d’avoir.

En fait, après l’annonce, j’ai eu beaucoup de peine, de remise en question. Par contre, comme un  »ressort », j’ai rebondi. Je me suis dis:  »Ou bien tu pleures sur ton sort, ou bien tu te retrousses les manches et tu fonces. » Et j’ai pensé à Maxime (mon rayon de soleil) et Camille (ma cocotte d’amour). Ils n’avaient pas choisi de venir au monde ainsi. Je me devais de faire tout ce que je pouvais pour les aider, les outiller le mieux possible face à la vie qu’ils étaient amenés à traverser. Finalement, j’ai choisi la deuxième option.

Ce fut un nouveau départ. En avant l’aventure dans un monde tout à fait inconnu ! Nous avons traversé bien des tempêtes mais avec le recul, je constate que ces embûches nous ont fait avancer, cheminer, évoluer. Au travers de cette route parfois belle et droite mais parfois parsemée d’obstacles, nous avons réussi à bâtir une vie adaptée à eux mais sommes toute très harmonieuse. Différente de celle dont je rêvais mais une vie que je n’échangerais pour rien au monde car mes deux amours, au travers de leur différence, m’ont appris la tolérance, la patience, le respect de la différence des autres. Ils m’ont surtout appris l’amour, le pur, le vrai sans artifices.

C’est un hommage que je tiens à leur faire car malgré les difficultés auxquelles ils ont à faire face au quotidien, ce sont des enfants courageux, riches, bons, aimant, simples, persévérants. Des enfants capables de se relever et de recommencer malgré les moqueries, les paroles blessantes des personnes qui les entourent, des jugements faits à leur endroit, des gestes portés à leur égard. Bref, ils foncent dans la vie même et malgré leurs difficultés et pour tout ça, je tiens à leur dire :  »Merci pour la leçon de vie que vous me donnez !  »

Aujourd’hui, si je regarde le parcours de vie que j’ai eu, je me considère chanceuse et privilégiée que la vie ait fait en sorte que ces deux êtres remarquables soient sur ma route ! Nous vivrons certainement d’autres épreuves mais je suis persuadée que la vie se chargera de mettre les outils nécessaires pour passer au travers. Un merci tout spécial à tout ceux qui sont dans nos vies présentement. Merci pour votre amour et votre support, ce fût et c’est encore très important pour nous.

Chantal Tremblay, maman de Maxime  »verrat » Lemire (15 ans) et de Camille  »princesse » Lemire (13 ans) Tous deux  »X » fragiles, mutations complètes.

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La main dans le chapeau

Le mot handicap vient de la contraction de trois mots anglais Hand In Cap (la main dans le chapeau).

Vers 1660, un chroniqueur Anglais découvrait à la Mitter Tavern de Londres, un système de troc d’objets entre deux participants. Un arbitre, le « handicapper » déterminait la différence de valeur des deux objets, puis il déposait la somme compensant la différence dans un chapeau. C’était donc un système d’échange où l’on recherchait l’équité.

A partir du milieu du XVIII siècle, ce mot est appliqué à la compétition équestre. Lorsque deux chevaux de calibres différents concourraient ensemble, le meilleur était lesté d’un poids appelé « handicap » afin de maintenir l’égalité de chance entre les deux. Le handicap est donc ici aussi, un système qui permet d’améliorer l’équité.

Cette définition a été transformée et le handicap est plutôt vu comme un désavantage dont  est victime un individu. On parle d’incapacités, de limitations etc..

Mais quel  plus beau cadeau peut nous faire l’«Autre» que de renforcer notre unicité, notre originalité, en étant différent de nous ? cite Albert Jacquard dans l’Éloge de la différence.

Oui,  quand j’ai appris qu’Ewen à 20 mois était atteint du syndrome du X fragile  et qu’il aurait à relever plus de défis qu’un enfant dit « normal », j’ai été très bouleversée, d’autant plus que je ne m’attendais pas à un tel diagnostic. Mais, j’ai vite rebondit et me suis dit, mon devoir de mère est de l’aider à grandir et je dois affronter cette nouvelle réalité et m’y adapter. Car c’est bel et bien de l’adaptation dont il s’agit. Je peux dire merci à mon frère Jacques-Olivier, lui  aussi différent, qui alors, m’a aidé à me surpasser et à me lancer dans cette aventure de maman, car sans cette expérience de soeur élevée avec un frère différent, cela aurait été certainement plus difficile. Puis, Ewen a eu un deuxième diagnostic à l’âge de 5 ans  : le diabète de type 1, maladie chronique irréversible. Évidemment ce fût un deuxième bouleversement pour moi-même et toute notre famille.

Comme famille, dans ce contexte, on vit des hauts et des bats, l’équilibre n’est pas toujours atteint comme le décrivent kim ou Chantal dans leur témoignage.  On vit parfois avec le rejet de ce qui n’est pas conforme.

Et Ewen lui, que pense-t-il de tout cela ? Il m’a demandé l’autre jour ce que voulait dire le mot handicapé : je lui ai répondu que les personnes handicapées sont des personnes comme tout le monde qui parfois ont besoin qu’on les aide plus que les autres. Ah, oui maman m’a-t-il répondu, je pensais que c’était des personnes en fauteuil roulant.

En fait, il semble qu’il n’ait pas vraiment conscience de son « Hand In Cap ».

Ce que je vois, moi sa maman, c’est qu’il relève ses défis  avec brio :  Il va vers les autres sans pudeur, sans se poser la moindre question et exprime ce qu’il ressent sans réserve. Il le fait avec son coeur d’enfant duquel se dégage un force intérieure incroyable. Il a cette maturité et cette sincérité que je me dois de lui reconnaître. C’est une belle leçon de vie pour toute la famille d’ailleurs. Notre sens du commun et notre regard sur l’Autre a changé grâce à toi mon garçon.

Merci à toi Ewen pour tout ce que nous apporte. Grâce à toi, je suis devenue une battante. Merci aussi à tous ceux qui nous entourent, c’est à dire aux parents qui nous aident, à nos proches, aux intervenants, aux professionnels qui croient au potentiel d’Ewen et qui me permettent d’avancer et de ne pas baisser les bras.

L’un deux m’a dit un jour et je le cite : Madame, élever un enfant différent relève du dépassement de soi et vous en êtes la preuve ! Merci à vous et merci à tous.

Ce que je souhaite à l’avenir pour Ewen et pour tous les enfants qui chaque jour relèvent des défis au quotidien c’est que l’on compense leurs différences, en déposant la juste somme qui  leur revient dans le chapeau.

Marie-Cécile Ermine, maman d’Ewen.