L’Association X fragile Québec compte plusieurs membres de tous les coins du Québec. Sa création remonte au mois de mai 2012. La plupart de ses membres sont des parents d’enfants X fragiles qui se rassemblent périodiquement pour faire connaître la cause dans les médias, préparer des conférences en faisant venir chercheurs et spécialistes pour parler des avancements thérapeutiques en cours et aussi pour briser l’isolement. L’association offre aux parents l’occasion de partager des expériences, des trucs, des stratégies permettant de simplifier la routine et d’améliorer la qualité de vie des familles touchées par le syndrome du X fragile.

Elle comprend aussi

• un groupe Facebook (X fragile Québec) qui est privé pour les parents francophones;
• une page publique Facebook de l’AXFQ

Vous pouvez lire la ‘mission’ de l’association en suivant ce lien.

Vous pouvez également nous contacter directement via notre formulaire d’inscription dans la section ‘Contact‘.