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Conférence Plus forts, ensemble! | 2 novembre 2024 8 h 15 | Accueil et inscription 8 h 55 | Mot de bienvenue 9 h – 10 h | Conférence I Le syndrome de l’X fragile, où en sommes-nous en 2024 ?  Cette présentation aura trois volets; 1) Pourquoi mon enfant a le syndrome de l’X fragile…

Les personnes atteintes de maladies rares au Canada, principalement les enfants, ne bénéficient pas d’un accès rapide et abordable aux nouveaux traitements et aux soins afin de survivre et de s’épanouir. Le Canada est l’un des seuls pays développés à ne pas avoir de stratégie fédéral concernant les maladies rares, pour guider leur diagnostic, leur…