Conférence Plus forts, ensemble! | 2 novembre 2024

8 h 15 | Accueil et inscription

8 h 55 | Mot de bienvenue

9 h – 10 h | Conférence I

Le syndrome de l’X fragile, où en sommes-nous en 2024 ?  
Cette présentation aura trois volets; 1) Pourquoi mon enfant a le syndrome de l’X fragile ? Comment expliquer que le fonctionnement est différent d’un enfant à l’autre ? 2) À quoi je peux m’attendre ? Quels sont les défis à venir tout au long de sa vie ? 3) Quels sont les traitements prometteurs qui pourraient changer la trajectoire de vie de mon enfant ? 

Dr François Corbin
Médecin biochimiste, PhD, chercheur clinicien et professeur titulaire à la faculté de médecine et des sciences de la santé de l’université de Sherbrooke. Il dirige la clinique de référence sur l’X fragile de Sherbrooke qu’il a fondée en 2012. 

10 h – 10 h 15 | Pause

10 h 15 – 11 h 30 | Ateliers A et B

Atelier A – Le passage à l’âge adulte et les aspects légaux 
Le passage à l’âge adulte est un événement marquant de la vie.  Pour le parent d’un enfant différent, il vient toutefois avec des questionnements et de l’inquiétude.  Cette présentation, principalement orientée pour les parents ayant un adolescent/adulte avec une déficience intellectuelle et des contraintes importantes permettra de faire un survol portant sur les différents aspects légaux dont il faut tenir compte. 

Me Anick Lalande 
Notaire affiliée à Enfant différent notaires engagées et impliquée depuis plusieurs années sur le conseil d’administration de L’Étoile de Pacho-réseau d’entraide pour parents d’enfants handicapés, Me Lalande a fait son Étude notariale à Montréal est familière à la réalité des parents et proches aidants.  Elle se spécialise dans le droit des personnes, notamment dans la planification testament-mandat personnalisés, en matière successorale et dans les procédures légales en cas d’inaptitude. 

Atelier B –  partie 1 | Discussion dirigée avec les familles
Atelier B –  partie 2 | Le point sur la médication

Cet atelier est divisé en deux parties.

La première partie consiste en une discussion dirigée par un membre de l’AXFQ pour discuter d’enjeux actuels qui vous préoccupent (30 minutes).

En deuxième partie, Dr François Corbin présente un survol de la médication pour le syndrome de l’X fragile (30 minutes présentation + 15 minutes questions).

11 h 30 – 12 h 45 | Lunch

12 h 45 – 13 h 50 | Conférence II

Les comportements que j’observe chez mon enfant sont-ils associés à son activité cérébrale? 
Les enfants et les adultes atteints du syndrome de l’X fragile (SXF) ont une activité cérébrale particulière. Quelles sont ces particularités? Et comment sont-elles associées aux comportements au quotidien? 
Dans cette conférence, les particularités des  dynamiques de l’activité cérébrale propres et distinctes retrouvées  dans le SXF vous seront expliquées. De plus, Dre Lippé détaillera les types d’activités cérébrales qui sont associés à plusieurs symptômes, tels que  l’irritabilité et l’hyperactivité, souvent retrouvés chez les personnes qui ont le SXF. Elle vous informera des derniers résultats montrant que certains patrons d’activité cérébrale sont associés à des symptômes de dépression chez ces enfants et ces adultes. Pour terminer, Nous discuterons de l’intérêt et de l’utilité de connaître ces associations entre rythmes cérébraux et comportements,  dans le contexte d’interventions et de traitements (i.e., essai clinique Metformine). 

Dre Sarah Lippé 
Dre Lippé a complété une maîtrise et un PhD en neuropsychologie à l’université de Montréal où elle est professeure titulaire au département de psychologie.  Elle est également chercheuse au Centre de recherche CHU Sainte-Justine.  

 13 h 50 – 15 h 05 | Ateliers C et D

 Atelier C – Le traitement sensoriel chez l’enfant et son impact au quotidien 

Mieux comprendre les difficultés sensorielles chez l’enfant, leurs impacts sur le développement, les comportements et le niveau d’attention. Se familiariser avec des stratégies d’interventions et des outils sensoriels.

Cindy Dubord
Mme Dubord est ergothérapeute au service d’adaptation-réadaptation en DI- équipe 0-17 ans du CIUSSS Centre-Sud-de-l’île-de-Montréal 

Atelier D –  Dans l’ombre des soins : Le regard des frères et sœurs 

Quand des difficultés médicales ou développementales sont vécues par un enfant, un grand réseau de professionnels se déploient pour lui offrir des services et pour soutenir ses parents. Qu’en est-il de ses frères et sœurs? Nous présenterons les principales réactions observées chez la fratrie à diverses périodes de la vie familiale. Nous nous intéresserons aux dynamiques familiales présentes pouvant être teintées par la condition d’un des enfants, ainsi qu’aux impacts de cette condition sur la fratrie. Pour finir, nous offrirons des recommandations d’actions à poser par les proches et par les professionnels pour augmenter leur sensibilité au vécu des frères et sœurs et assurer un soutien à ceux-ci. 

Élysa Côté-Séguin, psychologue, D. Ps. 
Œuvrant comme psychologue au CHU Sainte-Justine, Élysa Côté-Séguin a eu l’occasion de travailler auprès de familles d’enfants présentant un diagnostic génétique, un parcours néonatal complexe ou des difficultés neurodéveloppementales variées. Elle les accompagne à divers moments de leur parcours familial, de la grossesse à l’adolescence, en passant par la rentrée scolaire. 

Cassandra Tremblay-Hétu
Candidate au baccalauréat en psychologie à l’Université de Montréal, Cassandra Tremblay-Hétu est également stagiaire au CHU Sainte-Justine, sous la supervision d’Élysa Côté-Séguin. Ses intérêts cliniques incluent tout ce qui a trait à la psychologie du développement et aux dynamiques familiales, et plus particulièrement à la manière dont les interactions familiales et les expériences précoces façonnent le développement émotionnel et cognitif des individus.

15 h 05 – 15 h 20 | Pause

15 h 20 – 16 h 30 | Conférence III

Les personnes proches aidantes : qui sont-elles et comment les aider ?

Marie-Josée Auger 
Conseillère en développement régional de Montréal à L’Appui pour les proches aidants 

16 h 45 – 18 h 00 | Cocktail de clôture

INSCRIVEZ-VOUS DÈS MAINTENANT!

Les inscriptions sont ouvertes jusqu’au 28 octobre 2024. Les places sont limitées.